Hoffmann-La Roche Limitée (Roche Canada) s’engage à travailler avec la communauté internationale afin de trouver des solutions aux défis de la pandémie de SARS-CoV-2 (COVID-19). Nous croyons que pour remporter cette bataille, il faut entre autres diffuser les connaissances et les données en matière de soins de santé afin de mieux orienter les prises de décisions relatives aux soins aux patients et aux systèmes de santé.

Pour y parvenir, nous avons rassemblé un groupe d’entreprises publiques et privées aux vues similaires ayant une mission et une vision communes de fournir des renseignements concrets sur la COVID-19 aux patients, aux professionnels de la santé de première ligne, aux établissements, aux chaînes d’approvisionnement et aux gouvernements. Nous portons le nom de Coalition pour la science des données de Roche.

Base de données sur la COVID-19

Ensemble, nous avons créé un registre centralisé, hébergé par la plateforme Namara de ThinkData Works, pour regrouper les ensembles de données sur la population accessibles au public qui seront recueillis de sources de partout dans le monde. Les données recueillies par la Coalition pour la science des données de Roche serviront à rehausser les ensembles de données de recherche sur la COVID-19 visant à orienter la prise en charge de la pandémie mondiale de COVID-19 et fourniront à la communauté de chercheurs et de scientifiques une base solide de données à l’échelle des patients atteints de COVID-19 pour les travaux actuels et futurs. Les collaborateurs de la Coalition pour la science des données de Roche, ainsi que des patients, des cliniciens, des infectiologues, des épidémiologistes et des scientifiques de données, utiliseront ces données pour accélérer les efforts de recherche, évaluer les solutions et assurer la mobilisation des connaissances à l’échelle internationale. 

 

Obstacles liés aud données 

La Coalition croit qu’il est crucial que la communauté soit convoquée pour répondre à la pandémie de COVID-19 afin de mettre au point des ressources pratiques.

Un exemple à citer : le défi en ligne de la Coalition intitulé UNCOVER (United Network for COVid-19 Data Exploration and Research), administré par Kaggle. Les ensembles de données de la Coalition seront accessibles au public sur le site Web de Kaggle. De plus, nous demandons à une communauté de 4,3 millions de scientifiques spécialisés en apprentissage automatisé de répondre à des questions axées sur la gestion des capacités et les études de recherche concernant la COVID-19.

Autre méthode : faire en sorte que les données disponibles soient exploitables. L’évaluation de la réponse au Canada à la COVID-19 nous aide à comprendre l’impact des mesures mises en place et à voir où nous nous situons globalement. Le rapport Canada : renseignements sur la COVID-19 offre de l’information spécifique en contexte sur l’emploi des stratégies de dépistage de la COVID-19, sur les politiques de distanciation sociale et sur l’état actuel de l’incidence selon les déclarations standard et les modèles de prédiction. Le rapport se base sur des ensembles de données publiques du European Centre for Disease Prevention and Control, de Ourworldindata, de Worldometer et du Google Mobility Report. Le numéro dont il est question est le tout dernier dans une série de rapports qui seront mis à jour régulièrement.

Pour vous aider à visualiser et contextualiser la quantité importante de données sur la COVID‑19 disponibles jusqu’à maintenant, vous pouvez trouver ici l’outil d’accès global de Roche sur la COVID‑19. Les rapports générés par l’outil permettent la collaboration avec nos intervenants.

 

A perçu des défis en matière de capacité du système de santé

Les données aideront également à cibler les contraintes de ressources pour le traitement de la population de patients atteints de la COVID-19 à l’échelle mondiale. La compréhension des enjeux de capacité aidera nos travailleurs des soins de santé à prodiguer les bons soins aux bonnes personnes au bon moment – par exemple, en sachant combien de patients pourraient avoir besoin d’un respirateur. Les partenaires de la Coalition pour la science des données de Roche utiliseront nos canaux d’intervenants actuels pour communiquer les données importantes tirées du registre aux patients, aux hôpitaux, à l’industrie et aux gouvernements.

Auto-évaluation des patients

Les données à l’échelle des patients sont importantes dans la compréhension de la COVID-19 et la réponse à la maladie.  La Coalition rend accessible un outil d’auto-évaluation pour les patients qui peut être utilisé par quiconque soupçonne avoir la COVID-19 ou ayant un diagnostic de COVID-19 (en traitement ou guéri). Cet outil d’évaluation est offert par notre collaborateur Self Care Catalysts et son application gratuite Health Storylines. Les patients peuvent inscrire leurs données dans l’appli Health Storylines, puis un ensemble de données anonymes sur la COVID-19 sera préparé et envoyé au registre de données de la Coalition pour la science des données de Roche, où il sera offert gratuitement pour le milieu de la recherche. L’appli Health Storylines comprend également une fonction qui permet aux patients d’imprimer leur auto-évaluation ou de l’afficher sur l’appli Health Storylines, et de l’envoyer à leur professionnel de la santé pour lui donner un aperçu de leurs symptômes et de leurs antécédents médicaux. Cela pourrait aider les professionnels de la santé à réaliser des évaluations plus éclairées et efficaces à partir des données du patient. 

Comment vous pouvez contribuer

Patients 

Les patients qui souhaitent contribuer à ce projet peuvent avoir accès à l’outil d’auto-évaluation sur l’appli Health Storylines.

Entreprises

Les entreprises aux vues similaires sont invitées à mettre leur expertise, leurs ensembles de données et leurs canaux de communication au service des patients, des hôpitaux et du milieu de la recherche afin de permettre à la Coalition pour la science des données de Roche d’élaborer et de fournir des idées concrètes en temps opportun. Les types d’ensembles de données que nous recherchons sont ceux de nature épidémiologique, comme les données de recensement de la population, les registres de morbidité et de mortalité, les dossiers médicaux, les réclamations d’assurance, les dossiers de facturation, les relevés de voyage, les sondages menés auprès d’individus ou de ménages. Vous pouvez communiquer avec nous à [email protected]