Nous vivons à l’ère de la personnalisation. Chaque jour, nous utilisons la technologie – comme les moteurs de recherche, les sites de diffusion de musique ou de vidéo en continu ou le magasinage en ligne – qui nous permet d’observer des tendances dans notre comportement et celui de millions d’autres personnes pour prédire ce que nous voudrons peut-être dans l’avenir. Cette personnalisation est fondée sur des données.
La force des données significatives a eu une incidence importante sur la façon dont nous percevons le monde autour de nous. Et bien que cette technologie ait perturbé un grand nombre d’industries, nous commençons à peine à entrevoir les possibilités qu’elle offre dans le secteur des soins de santé.
Nous sommes à un moment charnière de l’histoire de la santé. Les progrès de la science et de la technologie alimentent les découvertes à un rythme accéléré. Une convergence sans précédent des connaissances médicales, de la technologie et de la science des données révolutionne les soins aux patients. Notre meilleure compréhension de la génomique et des mégadonnées ainsi que les connaissances inexploitées que recèlent les dossiers de santé électroniques font reculer les limites de ce qui est possible et de ce qui le sera, en matière de recherche médicale lorsqu’il est question d’améliorer les soins aux patients.
Le paradigme du traitement actuel
Comme dans les autres industries, les données sont au centre de la solution en ce qui concerne la personnalisation des soins de santé. L’industrie des soins de santé crée des quantités astronomiques de données – les dossiers numériques dans les hôpitaux et les cliniques, les essais cliniques et la recherche, l’information génomique et moléculaire du séquençage de nouvelle génération, et même des données provenant d’appareils portables et d’applications mobiles. Mais il ne s’agit pas simplement de recueillir un grand volume de données. Alors que les chercheurs, entreprises et hôpitaux canadiens recueillent et sauvegardent une importante quantité de données de grande qualité, la capacité à tirer des connaissances de ces données reste limitée parce que cette information n’est pas accessible ou partagée entre les différents établissements et organisations, ni au travers des frontières provinciales.
Actuellement, ces données sont cloisonnées et doivent être harmonisées ou rassemblées de manière à en assurer la qualité et la normalisation pour que l’on puisse extraire des connaissances de ces ensembles de données. En d’autres mots, les données doivent être trouvables, accessibles, interopérables et réutilisables, soit conformes au principe FAIR – Findable, Accessible, interoperable and Reusable. Nous devons également nous assurer que ces données sont dépersonnalisées ou rendues anonymes afin de protéger la vie privée des patients.
Selon Michael Duong, notre responsable, Soins de santé personnalisés : « Le problème n’est pas le manque de données. Nous en avons en quantité. Mais pour que nous puissions exploiter ces données, nous devons d’abord les organiser de manière à pouvoir y accéder facilement sans avoir à les traiter ou à les consigner manuellement. Il est difficile d’arriver à un tel résultat en raison de l’infrastructure actuelle de données. Prenez par exemple les dossiers médicaux numériques dans les hôpitaux et les cliniques du Canada. Nous avons créé des systèmes qui ne communiquent pas entre eux. Les données sont incroyablement désorganisées et une grande partie de l’information est saisie de façon abrégée et dans des champs de texte libre. Les systèmes sont différents d’un hôpital à un autre. Alors, comment analyser les données en tant que source collective lorsqu’elles sont recueillies et stockées à différents endroits, en utilisant différentes langues et différents formats de fichiers? Ces défis sont fondamentaux et trouver une solution pourrait transformer les soins de santé au Canada et dans le monde entier ».
L’avenir des soins de santé personnalisés
Selon la personne à qui vous posez la question, l’avenir des soins de santé personnalisés peut signifier beaucoup de choses, mais ce qui fait consensus, c’est que le défi réside dans la façon de recueillir et d’utiliser les données. En rassemblant les données de toutes les sources disponibles et en les analysant, nous pouvons enfin avoir un portrait complet du profil médical d’une personne et définir une approche vraiment personnalisée des soins.
Pour illustrer ce paradigme, tout le système de santé – de la façon de mettre au point des thérapies à la façon dont les soins sont apportés aux patients – doit évoluer et se moderniser pour tenir compte de ce nouveau type de données sur les patients et les rendre accessibles à tous les intervenants responsables des soins des Canadiens. Il s’agit d’une transformation à grande échelle qui ne peut être résolue par une seule entreprise, un seul établissement ou un seul gouvernement.
En partenariat avec des intervenants de l’ensemble du système de santé, nous sommes en train de créer le premier réseau de données sur la santé numérisé, interconnecté et centré sur le patient au Canada – le Réseau canadien d’innovation en soins de santé personnalisés (CPHIN). Cet organisme fédéral sans but lucratif vise à rendre les données sur la santé trouvables et accessibles, aidant ainsi les patients à prendre leurs propres décisions en matière de santé en concertation avec les médecins.
La vision du réseau intégré de données (RID) du CPHIN est de fournir un moteur de recherche qui pourra accéder à des flux de données en temps réel tout en préservant la vie privée des patients. Grâce à l’accès en temps réel aux données et aux connaissances, la plateforme favorisera la prise de décisions éclairées dans tous les aspects des soins de santé, ce qui, nous espérons, accélérera l’innovation, améliorera l’efficacité, réduira les coûts, accélérera les processus d’approbation et améliorera les soins aux patients. Une fois achevé, le RID sera le réseau interrogeable sur la santé le plus complet au Canada, et sera accessible aux cliniciens, aux chercheurs, au secteur privé et à tous les patients canadiens par l’intermédiaire de leur professionnel de la santé. Comme les données des établissements sources seront conservées dans des zones de préparation des données sécurisées à chaque emplacement, la plateforme du CPHIN sera en mesure de transmettre les requêtes à chaque zone de préparation des données. Cela permettra aux utilisateurs du CPHIN d’accéder aux données sans qu’il soit nécessaire de les héberger dans un emplacement central. La protection de la vie privée des patients et la sécurité des données font partie intégrante de la conception du RID.
En réduisant les obstacles à la communication de l’information entre les établissements et les systèmes de santé, les Canadiens et les intervenants de l’ensemble du système de santé en bénéficieront :
- les patients recevront des soins plus équitables et de meilleure qualité, fondés sur les données probantes obtenues en situation réelle les plus actuelles. Ces données et connaissances en matière de santé sont particulièrement utiles pour les Canadiens vivant dans des collectivités éloignées et isolées, qui sont souvent forcés de parcourir de longues distances pour recevoir des soins de qualité;
- les cliniciens pourront mieux adapter leur ligne de conduite aux patients, car les traitements sont réglés sur la composition génomique et les caractéristiques individuelles des patients, et pourront tirer profit des expériences et des résultats des patients ayant un profil similaire;
- les chercheurs auront accès à une gamme de données riches, solides et validées, ce qui réduit le besoin de collecte de données et de recherches répétitives, permet d’économiser du temps et de l’argent et de faire plus de recherches;
- les gouvernements prendront des décisions plus efficaces quant à l’affectation des ressources en soins de santé en se fondant sur des données probantes obtenues en situation réelle qui vont bien au-delà de la recherche clinique et améliorent la viabilité du système de santé;
- les entreprises en démarrage recevront des fonds et des ressources pour mettre au point leurs innovations, acquérir de l’expertise, trouver de nouveaux partenaires et des possibilités de partenariat, et par ailleurs faire croître leur entreprise et leur permettre de prendre de l’expansion;
- le secteur privé transformera la recherche et le développement de produits dans l’ensemble des services de soins, afin d’améliorer et de maximiser les résultats thérapeutiques des patients;
- le Canada profitera d’une croissance économique en développant davantage l’expertise en matière de soins de santé et de données personnalisés, en augmentant les investissements en recherche et développement et en faisant du Canada un pays plus attrayant pour les entreprises et les professionnels du domaine des sciences de la vie.
Les partenaires du CPHIN, issus de divers domaines et originaires des quatre coins du Canada, éclairent sa réflexion sur une vaste gamme de défis et étendent sa portée à travers le pays. Fondé par le Groupe canadien des essais sur le cancer, Roche Canada, Canada’s Genomics Enterprise et l’Université de Waterloo, le RCISSP a depuis grandi et a établi des partenariats avec un ensemble d’entreprises biopharmaceutiques, technologiques et de gestion de données et d’autres organisations et établissements ayant à cœur de transformer les soins de santé au Canada. Alors que les organisations canadiennes et internationales du secteur privé paieront pour l’accès au Réseau, le secteur public, dont les chercheurs, les hôpitaux, les établissements, les payeurs, les gouvernements et les cliniciens pourront accéder gratuitement aux renseignements de la plateforme de données.
Roche est depuis longtemps un chef de file dans le domaine de la médecine personnalisée. Nous avons été les premiers à utiliser des tests diagnostiques compagnons pour nos médicaments anticancéreux; ceux-ci orientent maintenant les décisions thérapeutiques de façon courante. Mais ce n’est que le début. Nous sommes maintenant le fer de lance de la prochaine génération de soins de santé en concertation avec nos partenaires afin de transformer le système de santé canadien et d’accélérer l’accès des patients aux technologies de la santé, tout en assurant un système de santé durable et en favorisant la croissance économique du pays. La personnalisation des soins de santé ne consiste pas seulement à traiter chaque patient et à prévenir les maladies, il s’agit aussi de repenser le système de santé pour les générations futures.
29 avril 2019