À quand remonte la dernière fois où vous avez eu des fourmillements dans les pieds? Ou votre dernier mal de tête? Et quelle était leur intensité, sur une échelle de 1 à 10? Il y a fort à parier que vous ne vous en souvenez plus.

Et si le fait de se rappeler ces changements pouvait avoir un grand impact sur votre santé? Pour les personnes atteintes de(SP), une maladie chronique marquée par un comportement anormal du système immunitaire qui s’attaque au cerveau, à la moelle épinière et aux nerfs optiques du système nerveux central (SNC), comprendre ces changements peut aider à parvenir à des améliorations en cours de traitement. En effet, l’examen de l’évolution des symptômes pourrait mener à des améliorations thérapeutiques. Leslargement d’une personne à l’autre. Les personnes qui vivent avec la maladie se rappellent généralement les manifestations frappantes (comme un trouble de la vue ou de la difficulté à marcher), mais ne se souviennent pas des petits détails. Or tout symptôme subtil peut être tout aussi important, puisqu’il peut révéler la présence de nouveaux signes de l’évolution de la maladie.

« Malgré les avancées majeures faites dans le domaine de la SP au cours des 20 dernières années, force est de constater que plus nous en apprenons, plus nous en venons à convenir qu’il nous reste beaucoup à apprendre », rapporte laneurologue-chercheuse à l’Hôpital St. Michael’s, à Toronto. « D’un point de vue clinique, nous nous rendons compte que plusieurs symptômes éprouvés par les patients sont difficilement détectables en consultation. La mise au point de meilleurs outils de détection et de suivi des symptômes plus subtils de SP représente un besoin non comblé dans le milieu. »

Bon nombre de chercheurs et de médecins reconnaissent que le patient atteint de SP présente une activité pathologique sous-jacente même en période de rémission (absence de symptômes) ou entre deux poussées. Cette activité invisible peut causer des lésions cérébrales permanentes et entraîner un handicap irréversible. Présentement, comme les patients ne voient leur neurologue que quelques fois par an, les changements liés à la progression de la maladie sont souvent non dépistés ou non signalés.

Le Canada affichede sclérose en plaque au monde : selon les estimations, 1 Canadien sur 340 vit avec la maladie. Même si la maladie en soi est bien connue, elle est assez peu comprise par les patients et la communauté médicale. On ignore notamment comment la maladie évolue chez chaque patient, quel que soit son diagnostic.

C’est là que Roche intervient pour aider les patients et leurs médecins à reconnaître et à suivre les changements évolutifs liés à la maladie. Patients, chercheurs et médecins recourent de plus en plus aux nouvelles technologies, notamment les appareils mobiles et portables comme le moniteur d’activité physique ou la montre intelligente, pour dégager les caractéristiques et tendances individuelles qui peuvent aider à une meilleure compréhension de la réaction du corps à la maladie.

En tirant parti de la commodité et de la portabilité des téléphones intelligents, nous avons créé FLOODLIGHT. Il s’agit d’un outil qui mesure la capacité des patients à effectuer des tâches simples sur leur téléphone intelligent. En partenariat avec la communauté de la SP, FLOODLIGHT offre aux patients et aux neurologues une occasion en or pour mieux comprendre la maladie. L’application se fonde sur des tests simples et des comportements du quotidien pour déduire ce qui se passe dans le cerveau et le système nerveux central d’une personne atteinte de SP. Ces tests sont conçus pour mesurer les changements dans la mobilité et la fonction motrice brute et fine d’un patient; les résultats aident les neurologues à suivre la progression de la maladie en temps réel, dans le but de déterminer quelles approches thérapeutiques peuvent aider à ralentir cette progression, voire la prévenir. Par exemple, l’une ces tâches simples consiste à pincer les tomates à l’écran pour mesurer certains aspects de la motricité fine, comme la préhension, la prise et la force musculaire, ainsi que la coordination œil-main.

Dans un autre test, on utilise les capteurs du téléphone pendant que le patient effectue un demi-tour, pour détecter toute anomalie dans la démarche et l’équilibre, en collectant des données comme le nombre de pas, la vitesse et l’asymétrie pendant l’exercice. Grâce à l’information recueillie quotidiennement à l’échelle mondiale de patients vivant avec la SP, les médecins et les scientifiques peuvent commencer à dresser un portrait plus précis et plus continu de la réalité à laquelle les patients sont confrontés et, finalement, améliorer les soins.

FLOODLIGHT est utilisé dans des études de recherche clinique partout dans le monde, y compris au Canada. Grâce àfruit d’un partenariat de recherche entre Roche, la Société canadienne de la sclérose en plaques ainsi que deux partenaires fondateurs, la Fondation Brain Canada et Biogen Canada, nous espérons parvenir à une meilleure compréhension de la progression de la SP et des raisons pour lesquelles elle touche certains et pas d’autres.

Multidisciplinaire et collaboratif, ce projet sur cinq ans a pour objectif de définir les déclencheurs de progression et d’instaurer des méthodes de prise en charge de la maladie tout en mesurant l’incidence de la SP sur le patient, ainsi que sur le système de santé canadien. L’équipe de la Dre Oh recueillera et analysera des données auprès de la population canadienne souffrant de SP, en tenant compte des facteurs biologiques, physiques et socioéconomiques applicables, ce qui permettra d’acquérir une compréhension globale du vécu unique de chaque patient. En plus d’autres outils et méthodes de recherche, CanProCo utilisera FLOODLIGHT pour aider à suivre les symptômes de la SP et sa progression au fil du temps.

La Dre Oh explique : « CanProCo est une étude pancanadienne conçue expressément pour mieux saisir l’aspect neurologique évolutif de la SP, qui s’observe tout au long de la maladie et qui peut avoir une grande incidence sur la vie du patient. Les données recueillies au moyen de FLOODLIGHT seront un ajout précieux à la mine de données de CanProCo, car FLOODLIGHT améliorera la détection et le suivi de l’évolution des symptômes dans la SP. Avoir de meilleurs outils de détection et de suivi de l’évolution des symptômes constitue une étape fondamentale pour mieux comprendre ce phénomène et, éventuellement, trouver des stratégies et des traitements qui peuvent prévenir l’aspect neurologique évolutif de la SP. »

Avec ces données, les chercheurs souhaitent mieux comprendre l’évolution de la maladie, et la surveillance à long terme– et potentiellement la prévenir. Le suivi à long terme de la progression de la SP permet également aux chercheurs de créer une banque de données centralisée et libre d’accès qui peut être utile pour étudier les mécanismes pathologiques communs avec d’autres maladies neurodégénératives (comme la maladie d’Alzheimer, la maladie de Parkinson, la sclérose latérale amyotrophique et la maladie de Huntington).

Le recrutement a commencé en mars 2019 et se poursuit dans les cliniques de SP des établissements suivants : l’Université de l’Alberta, l’Université de la Colombie-Britannique, l’Université de Calgary, l’Université de Toronto et le Centre hospitalier de l’Université de Montréal.* Pour en savoir plus sur les moyens de participation, consultez le

Il existe un volet public au projet,qui vise à améliorer la vie des personnes atteintes de SP et à fournir des renseignements cruciaux aux médecins et aux chercheurs. Les participants peuvent prendre conscience de changements à leur santé et prendre part à une potentielle révolution en ce qui concerne notre perception de la SP et la recherche sur cette maladie. FLOODLIGHT Open est accessible à tous (que l’on soit atteint de la maladie ou non), et les participants contribueront à élaborer un ensemble de données unique conçu pour contribuer au progrès de la recherche sur la SP.

S’ils le désirent, les participants partageront l’information directement avec leur neurologue et lui permettront ainsi de voir toute variation symptomatique (évidente ou non) entre les consultations, afin de parvenir à une idée plus claire de l’état de chaque patient.

Les données sont anonymisées et libres d’accès pour les participants, les médecins et les chercheurs, afin d’aider à dresser un portrait plus réaliste de la SP – et, bientôt, de pouvoir fournir de meilleurs soins. Nous espérons que les données recueillies permettront de mettre en lumière les symptômes invisibles de la maladie et de contribuer à l’atteinte du but ultime : créer des outils pratiques qui amélioreront la vie des personnes atteintes de la SP.

La SP est une maladie imprévisible et à manifestation variable d’un individu à l’autre, et peut être difficile à suivre ou à mesurer. Bien qu’il reste beaucoup à découvrir à son sujet, nous collaborons avec les chercheurs et les patients pour brosser un tableau plus complet de la maladie, dans l’espoir d’aider un jour à améliorer sa prise en charge. Comme nous pouvons le constater, plus nous en apprenons sur le parcours de santé d’un patient, plus nous en apprenons sur la SP.

Références

1. La plateforme FLOODLIGHT a été développée à des fins de recherche seulement. Vous devez informer votre médecin de tout changement à votre état de santé, comme vous le feriez normalement. Les données et les renseignements fournis sur la plateforme FLOODLIGHT ne doivent pas être utilisés pour diagnostiquer, guérir, atténuer, traiter ou prévenir la SP ou toute autre maladie. Ni l’application ni aucune composante de la plateforme ne sont conçues pour fournir un soutien à la prise de décisions cliniques, aux diagnostics, aux avis médicaux ou aux recommandations de traitement.

2. Les dates de recrutement de chaque établissement seront publiées au fur et à mesure qu’elles seront connues sur les comptes de réseaux sociaux de la