Pour certaines personnes atteintes d’hémophilie, la plus simple des tâches quotidiennes peut s’avérer difficile. L’hémophilie est un trouble hémorragique héréditaire grave caractérisé par une coagulation sanguine inadéquate entraînant de graves épisodes d’hémorragie non maîtrisée, qui surviennent spontanément ou après un traumatisme léger. Bien que les saignements ne soient pas nécessairement plus abondants ni plus rapides chez les personnes hémophiles, celles-ci peuvent saigner plus longtemps et les saignements récurrents peuvent entraîner une importante détérioration de la santé, en particulier pour ce qui est des articulations. L’hémophilie A est le type d’hémophilie le plus fréquent,et environEn tant qu’entreprise déterminée à répondre à des besoins médicaux non satisfaits et à améliorer la qualité de vie des patients, nous savons que la collectivité de patients constitue une puissante alliée pour nous aider à comprendre la maladie et les défis quotidiens qu’elle comporte. Dans cette optique, nous avons créé la campagne Redéfinir l’hémophilie, un forum en ligne qui permet à la collectivité de patients canadiens atteints d’hémophilie de se réunir, d’amorcer des discussions et de trouver l’inspiration et la motivation nécessaires pour redéfinir leurs objectifs, leurs aspirations et les répercussions réelles de cette maladie sur leur vie.

La campagne Redéfinir l’hémophilie tient compte de l’individualité des personnes atteintes de cette maladie, leur offrant un espace unique en ligne où créer des liens tout en s’informant et en informant leurs proches aidants de ce qui compte le plus pour elles-mêmes et pour les personnes qui les entourent. Les personnes hémophiles ont tendance à vivre dans un état d’acceptation et de compromis qui tournent autour des restrictions imposées par cette maladie. La campagne Redéfinir l’hémophilie vise à inciter ces personnes à remettre en cause ces compromis quotidiens et cette acceptation, à souligner leurs réussites et à amorcer des conversations sur leurs objectifs et leurs aspirations. Elle leur permet également de parler de leur maladie dans leurs propres mots et d’exiger une meilleure qualité de vie de façon proactive.

Les personnes qui consultent le site Web sont encouragées à générer un mème qui illustre les difficultés quotidiennes associées à la maladie et à utiliser le mot-clic #RedéfinirLhémophilie pour s’exprimer dans les médias sociaux. Les mèmes soumis seront présentés dans la galerie Memeophilia et pourront être partagés dans les médias sociaux. Le site Web Redéfinir l’hémophilie contient également des renseignements et des conseils utiles en lien avec les difficultés que rencontrent les personnes hémophiles au quotidien, lesquels seront mis à jour pour intégrer des sujets comme la prise en charge de la douleur, la santé mentale, l’exercice, les voyages et la prise en charge des saignements.

Avec les avancées en matière de traitements, l’hémophilie ne devrait pas être aussi restrictive. En discutant avec d’autres membres de la communauté en ligne, les personnes atteintes d’hémophilie peuvent prendre conscience du fait qu’elles ont la possibilité d’améliorer leur vie.