Progression silencieuse de la sclérose en plaques : ce que toute personne atteinte de SP doit savoir

Les personnes atteintes de SP doivent comprendre que la maladie peut progresser silencieusement et sans symptômes évidents, même lorsque les poussées et les lésions sont prises en charge.

La sclérose en plaques (SP) est actuellement classée en différentes formes selon la présentation et l’évolution de la maladie. Ces formes comprennent la SP cyclique, la SP progressive secondaire (SPPS) et la SP progressive primaire (SPPP).1

Cependant, un nombre croissant de données porte à croire que la progression de la SP survient quelle que soit la forme de la maladie, et qu’elle est indépendante des poussées ou de toute autre activité de la maladie,,.2,3,4

 « La distinction entre les formes cyclique et progressive de la SP est exagérée », affirme la Dre Jiwon Oh, neurologue et directrice médicale du Centre de sclérose en plaques Barlo, à l’Hôpital St. Michael’s de Toronto. « Les poussées marquées observées dans la SP cyclique masquent les symptômes de fond plus lents et moins évidents de la progression, qui peuvent souvent apparaître même aux premiers stades de la SP cyclique. Maintenant que nous disposons  de plans de traitement permettant de prendre en charge efficacement les poussées, les caractéristiques progressives de la SP sont plus faciles à observer. »

Il s’agit d’une nouvelle importante pour les patients, les médecins et toute personne touchée par la SP, car elle influence la façon d’aborder le mode de vie, la prise en charge de la maladie et les plans de traitement.

L’histoire d’Ardra

La SP a bouleversé la vie d’Ardra Shephard à l’âge de 23 ans. Elle a reçu un diagnostic de SP cyclique en 2001, des décennies avant que l’on comprenne que la maladie pouvait progresser même en l’absence de poussées. Comme le recommandaient les spécialistes, elle a pris les devants pour trouver des réponses et chercher le plan de traitement qui lui convenait. Au fil du temps, ses poussées minimes et l’absence de nouvelles lésions à l’IRM ont amené les spécialistes à lui dire qu’elle allait « très bien ».

« Cette idée de stabilité relative, lorsque les symptômes disparaissent, peut vraiment finir par vous jouer des tours », explique Ardra. Elle l’ignorait à l’époque, mais les signes de progression s’accumulaient lentement, jusqu’à finir par nuire à sa mobilité.

Elle avait l’habitude de repousser ses limites physiques au centre d’entraînement physique et d’en mesurer les résultats. « J’ai remarqué que mon pied commençait à accrocher lorsque je courais sur le tapis roulant, au bout de 45 minutes. Puis au bout de 30. Puis après 20, se souvient-elle. À l’époque, si votre spécialiste de la SP apprenait que vous pouviez courir pendant 45 minutes, il vous disait : “Incroyable, vous êtes en pleine forme!” »

La lente détérioration de ses performances sur le tapis roulant aurait dû être signalée comme un signe de progression de la maladie, mais Ardra ne savait pas ce que cela signifiait à l’époque. Il existe maintenant un terme pour désigner ce phénomène, et il s’agit d’un élément important du vocabulaire moderne de la SP : la progression indépendante des poussées, ou PIRA, de l’anglais progression independent of relapse activity.

Ardra célébrant son 20e anniversaire de mariage à Paris. PHOTO FOURNIE.

Un terme important dans la prise en charge de la SP aujourd’hui : la PIRA5,6

 « Je décris la PIRA comme une forme de limitation fonctionnelle qui s’aggrave clairement d’année en année, explique la Dre Oh. Un examen neurologique standard ne permet pas toujours de détecter la progression, car elle est très lente et subtile. Il faut que les patients me la signalent, alors je leur pose des questions comme : “Trouvez-vous que vous ne remettez plus vos tâches professionnelles à temps? Avez-vous observé des changements dans vos activités physiques, comme votre capacité à faire de la randonnée, à courir ou à soulever des poids? Votre fatigue atteint-elle un point où elle nuit réellement à votre capacité de travailler, ou de pratiquer vos loisirs ou vos activités personnelles?” »

Les personnes atteintes de SP et leurs médecins doivent comprendre la PIRA. Pour les patients, cela peut rendre certains aspects de la SP moins déroutants. Si un patient sait qu’il ne compose pas seulement avec des poussées, mais aussi avec la progression de la maladie, il peut envisager des changements à son mode de vie ou à son plan de traitement.

Pour les médecins, il est important de rechercher des signes de PIRA, car l’examen neurologique classique ne permet souvent pas de la détecter, et de prendre au sérieux toute observation concernant des changements fonctionnels, même s’ils semblent mineurs. Le suivi des signes de progression de la SP peut à la fois aider les patients actuels et contribuer à une meilleure compréhension de la PIRA.

Ardra lors d’une lecture dans le cadre de la tournée promotionnelle de son livre au Sunshine Coast Festival à Sechelt, en Colombie-Britannique. PHOTO FOURNIE.

L’importance de comprendre la progression de la SP

Les personnes atteintes de SP doivent comprendre qu’elles seront très probablement confrontées à la fois à des poussées et à des symptômes progressifs, possiblement de façon simultanée. L’ancienne façon de voir les choses laissait entendre que ces difficultés pouvaient survenir séparément, ou que la progression était uniquement liée aux poussées. Ce n’est plus le cas. La progression commence dès le début, mais elle peut être très difficile à détecter et varie considérablement d’un patient à l’autre.

Cette vision de la SP comme une maladie évolutive dès le départ rend d’autant plus importante la nécessité, pour les patients, d’avoir des discussions éclairées avec leur équipe soignante. Pour les personnes qui vivent avec cette maladie depuis des années, comme pour celles qui viennent de recevoir un diagnostic, la préservation de la santé cérébrale est une priorité absolue dans la SP.

 « On ne peut pas réparer les lésions cérébrales, explique Ardra. Il faut agir rapidement, tenir compte de sa tolérance au risque, de son mode de vie et de l’étape de la vie où l’on se trouve. Il est également très important de savoir que vous n’êtes pas lié indéfiniment à votre plan de traitement. Réévaluez-le si quelque chose ne vous convient pas et discutez-en avec votre médecin. »

Outre les médicaments, la Dre Oh souligne qu’il existe de nombreuses stratégies liées au mode de vie à prendre en compte. « Maintenir une excellente santé physique et mentale, pratiquer des activités de loisirs et entretenir des liens sociaux solides : tous ces éléments peuvent être tout aussi importants dans le cadre d’un plan de soins chroniques, », explique-t-elle.7,8

Discutez avec votre équipe soignante de ce que la progression de la SP et la PIRA signifient pour vous. Un outil comme VivreSaVieSP.ca peut vous aider à structurer cette discussion avec votre équipe soignante.

References:

1. Formes de SP. SP Canada. Accessible en ligne : https://spcanada.ca/info-sur-la-sp/formes-de-sclerose-en-plaques.

2. Kuhlmann T., Moccia M, Coetzee T, et al. Multiple sclerosis progression: time for a new mechanism-driven framework. Lancet Neurol. 2023;22(1):78-88. doi:10.1016/S1474-4422(22)00289-7.

3.  Krieger S., Cook K. et Hersh CM. Understanding multiple sclerosis as a disease spectrum: above and below the clinical threshold. Curr Opin Neurol. 2024;37(3):189-201. doi:10.1097/WCO.0000000000001262.

4.  Ganjgahi H., Häring DA, Aarden P, et al. AI-driven reclassification of multiple sclerosis progression. Nat Med. 2025;31(10):3414-3424. doi:10.1038/s41591-025-03901-6.

5.  Fuchs TA, Schoonheim MM, Zivadinov R, et al. Cognitive progression independent of relapse in multiple sclerosis. Mult Scler. 2024;30(11-12):1468-1478. doi:10.1177/13524585241256540.

6.  Lublin FD, Häring DA, Ganjgahi H, et al. How patients with multiple sclerosis acquire disability. Brain. 2022;145(9):3147-3161. doi:10.1093/brain/awac016.

7.  Activité physique et SP. SP Canada. Accessible en ligne : https://spcanada.ca/activit%C3%A9-physique-et-sp. 

8.  Latinsky-Ortiz EM, Strober LB. Keeping it together: The role of social integration on health and psychological well-being among individuals with multiple sclerosis. Health Soc Care Community. 2022;30(6):e4074-e4085. doi:10.1111/hsc.13800.