Points de vue d’une patiente sur la conférence Canadian Pathways to Access and Reimbursement

Roche Canada s’est associée à d’éminents défenseurs des droits des patients pour rédiger une série d’articles présentant leurs témoignages, expériences et conseils uniques. Ces récits, qui représentent leurs points de vue, visent à inspirer et à mobiliser, et offrent de l’information précieuse tirée de leur expérience directe.

Auteure invitée Robby Spring, Défenseure des droits des patients et partenaire

En 2023, ma relation avec le système de santé a profondément changé lorsque j’ai reçu un diagnostic de cancer du sein. En plus de mon propre diagnostic, ma sœur luttait elle-même contre le cancer, faisant écho à l’expérience de notre mère avec le cancer cinq ans auparavant. De plus, notre père a reçu un diagnostic de cancer de la prostate à la fin de 2023. Avec quatre membres de la famille sur cinq faisant face au cancer en l’espace de cinq ans, j’ai acquis une optique que je n’avais jamais anticipée et qui m’a depuis propulsée vers la défense des droits des patients et leur participation.

Avec deux maîtrises, l’une en neuroscience et l’autre en recherche translationnelle, et une vaste expérience en recherche, en milieu hospitalier, dans l’industrie et auprès du gouvernement, je me suis sentie particulièrement bien placée pour contribuer de manière significative au domaine de la participation des patients atteints de cancer, à la fois comme narratrice et comme partenaire. C’est pourquoi mon traitement pour le cancer du sein a été un tournant dans ma carrière en défense des droits des patients. Ma mission consiste à faire progresser l’innovation et les soins de santé axés sur la personne en intégrant l’expérience vécue dans les politiques, l’innovation au stade précoce, les pratiques commerciales et la prestation des soins. Cette nouvelle trajectoire professionnelle, qui intègre ma formation et l’expérience que j’ai vécue, a eu un effet de validation pour moi. Beaucoup de mes collègues m’ont fait me sentir vue, entendue et valorisée, ce qui a renforcé ma conviction que la voix des patients n’est pas seulement importante, mais essentielle. Pourtant, ceci n’est pas reflété dans toutes les expériences. Parfois, être invitée à titre de patiente partenaire s’accompagne d’obstacles qui font qu’il est plus difficile de contribuer de manière significative, comme si nos points de vue étaient les bienvenus, mais pas toujours traités sur un pied d’égalité.

S’efforcer d’assurer une participation significative des patients 

J’étais heureuse que Roche Canada et Unum Co. m’invitent à co-créer la conférence Canadian Pathways to Access and Reimbursement et à y participer en tant que patiente partenaire. Le réseautage, la conception conjointe, les points de vue des patients et le remboursement des innovations en santé sont tous en phase avec mes passions et mes objectifs professionnels.

Travailler avec Roche avant et durant la conférence a été un processus fluide et agréable—mes idées et mon temps ont été valorisés comme si j’étais une collègue. Nous avons la même vision de ce à quoi devrait ressembler un partenariat avec les patients en plus d’avoir le désir de vouloir faire progresser l’accès aux médicaments novateurs au Canada.

Notre groupe, composé de trois patients partenaires, de Roche et d’Unum Co., a été formidable. Nous avons été dynamisés par des séances de remue-méninges, empreintes d’optimisme et d’esprit collaboratif. Cependant, mon expérience à la conférence a mis en évidence le potentiel exceptionnel et les aspects à améliorer dans notre façon de faire participer les patients et d’interagir avec eux. 

Voici certaines de mes observations sur les façons d’assurer une participation significative et intentionnelle des patients :

1. Privilégier la diversité des points de vue des patients dans l’ensemble des programmes de conférence afin de garantir que les discussions soient fondées sur des expériences en situation réelle.

2. Les séances des conférences prennent souvent la forme de présentations conventionnelles, ce qui limite les possibilités d’éliminer les cloisonnements professionnels et d’adopter des optiques axées sur les patients. En revanche, notre discussion, stratégiquement programmée en fin de journée, a été conçue de façon à ce qu’elle soit participative et invitante, ce qui démontre comment les formats interactifs peuvent favoriser un dialogue plus significatif et un changement de perspective.

3. Notre étude de cas reflétait des scénarios courants de l’industrie, soulignant la nécessité d’inciter les participants à dépasser leurs limites habituelles. L’introduction de scénarios novateurs et stimulants pourrait inciter les participants à adopter de nouvelles optiques et à sortir de leur zone de confort. 

4. Faciliter un dialogue efficace s’est révélé plus complexe que prévu. Être préparés à s’adresser à différents publics peut favoriser une participation équilibrée de tous les participants.

5. Les interactions avec les intervenants qui travaillent auprès des patients ont révélé leur engagement et leur dévouement profonds. Pour accroître leur incidence, il est important de créer un espace d’apprentissages tirés d’expériences diverses et nouvelles des patients. En favorisant l’empathie et l’ouverture d’esprit, les intervenants peuvent enrichir leur vision et mieux comprendre les besoins uniques de tous les patients.

Réflexions sur la conférence et orientation future

En tant qu’animatrice et participante à la première journée de la conférence, j’ai pu entendre des discussions déterminantes qui m’ont permis de mieux comprendre les défis et les possibilités actuels en matière d’amélioration des voies d’accès et de remboursement. Ces discussions ont mis en évidence des lacunes systémiques plus larges, notamment en ce qui concerne la participation des patients dans les demandes d’évaluation des technologies de la santé. Les intervenants ont souligné à plusieurs reprises qu’au moment où les demandes d’évaluation des technologies de la santé sont soumises, les patients admissibles ne sont souvent plus disponibles pour apporter leur contribution. Peu de solutions ont été proposées, outre le renforcement des relations avec les professionnels de la santé pour faciliter l’accès à des patients admissibles. Mon point de vue, particulièrement en ce qui concerne le cas des maladies rares, est que les organismes d’évaluation des technologies de la santé doivent concevoir des mécanismes flexibles et inclusifs dans les processus de financement et de remboursement du Canada qui tiennent compte des contributions des patients dès le début, en veillant à ce qu’une contribution solide des patients éclaire véritablement la prise de décision.

Il est clair qu’il est fondamental de faire participer les patients dès le début de la mise au point d’un médicament, dans le cadre des essais cliniques, des approbations réglementaires et au-delà. La compréhension et la quantification des expériences des patients, comme les effets secondaires, le fardeau pour les aidants, l’incidence sur l’emploi, font partie intégrante des essais cliniques et des évaluations économiques. Bien que la quantification d’expériences profondément personnelles peut sembler difficile pour les patients, elle est essentielle à la prise de décision des payeurs. La survie, notamment, n’est pas toujours le critère principal des patients lorsqu’ils choisissent un traitement; la qualité de vie revêt souvent une importance égale ou supérieure (c’était le cas pour moi).

Par la suite, j’ai réfléchi aux possibilités d’améliorer la participation des patients à de tels processus. Mon expérience en défense des droits des patients et au sein de communautés de patients en oncologie m’a permis de constater que de nombreux patients sont désireux de contribuer, mais que les voies vers un engagement significatif semblent souvent inaccessibles ou floues. Les organismes de défense des droits des patients jouent un rôle crucial pour faciliter la participation des patients, mais il arrive que leurs fonctions n’englobent pas entièrement le spectre plus large des voix des patients. Une approche plus rationalisée, transparente et inclusive pourrait-elle favoriser une participation significative?

En ayant ces considérations à l’esprit, j’espère que ces idées inspireront les intervenants, les dirigeants de l’industrie, les groupes de patients et les organisateurs de conférences à intégrer de manière authentique la voix des patients à toutes les étapes de l’innovation et de la prise de décision dans le domaine des soins de santé. Un véritable partenariat avec les patients n’est pas simplement un idéal; il est essentiel pour mettre au point des traitements et bâtir des systèmes de santé qui reflètent et servent véritablement les besoins des patients. Ma collaboration avec Roche et mes échanges avec leur nouvelle directrice de l’Expérience patient, Lisa Petermann, ont renforcé notre vision commune de l’avenir des partenariats avec les patients. Bien que j’aie senti que ma propre contribution à la conférence comportait des points à améliorer, j’espère que ces réflexions encourageront d’autres partenaires à renforcer leurs efforts d’engagement et à continuer à faciliter ces dialogues importants.