Nos voix et notre multiplicité : ce que nous amenons avec nous pour la suite
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De gauche à droite : Esther Marfo, Natasha Issa, Lisa Cesaria, Simone Atungo, Julia Satov et Brian Mereweather
Par Simone Atungo, MES, ICD.D, AccBD, leader en direction d’entreprise et en mobilisation de la communauté et PDG d’OnuEra Consulting nommée au conseil de cocréation pour les patients de Roche pour 2026 et Julia Satov, M. Éd., responsable de l’inclusion et de l’appartenance à Roche Canada
À l’intersection de la santé et de l’humanité, on retrouve des histoires qui demeurent souvent invisibles, cachées ou secrètes. La responsable de l’inclusion et de l’appartenance à Roche Canada et le conseil d’inclusion et d’appartenance ont organisé une causerie intime et formidable : From the Voices and Layers of Us: Women, Black Experiences, Caregiving & Allies (Nos voix et notre multiplicité : femmes, expérience des personnes noires, rôle d’aidante et alliés).
Organisée à l’occasion du Mois de l’histoire des Noirs et de la Journée internationale des droits des femmes, cette causerie n’était pas qu’une activité d’entreprise, c’est devenu un espace d’écoute attentive. Nous avons eu l’honneur de recevoir Simone Atungo, directrice chevronnée détenant plus de 30 ans d’expérience en leadership et bientôt membre du conseil de cocréation pour les patients de Roche Canada, Lisa Cesario, directrice de la stratégie médicale et responsable de l’inclusion et de l’appartenance au Women Impact Network, et Natasha Essa, analyste au programme de développement en rotation et coprésidente de Ladies of African Descent.
Ensemble, elles ont axé la discussion sur deux publications canadiennes récentes :
Voix sans écho : première enquête canadienne sur la santé des femmes et des filles noires (novembre 2025)
Addressing Gaps in Women’s Health Care Would Add Billions to Canada’s Economy (novembre 2025)
La discussion portait sur trois thèmes centraux qui définissent l’avenir de l’équité en santé.
1. Les réalités de l’intersectionnalité : au-delà de la biologie
Nous avons discuté des manières dont les expériences de santé des femmes sont façonnées par des identités qui se chevauchent : race, culture, rôle d’aidante, exigences professionnelles et contexte socioéconomique. Les effets de ces facteurs ne font pas que s’ajouter les uns aux autres, ils sont multipliés lorsqu’ils sont combinés.
Pour de nombreuses femmes, l’âge, la race, l’expérience et la culture ne sont pas des questions étrangères aux soins; ils en sont des éléments centraux. Les participantes ont abordé le rôle que jouent ces identités dans le fait que les femmes ne sont pas nécessairement écoutées lorsqu’elles mentionnent des symptômes, dans la préservation de la dignité et dans la création d’un milieu clinique sécuritaire sur le plan culturel. La confiance n’est pas aveugle : c’est un lien mis à rude épreuve par un historique d’invalidation des inquiétudes des femmes.
Le thème de la tension liée aux responsabilités qui s’accumulent a été abordé à plusieurs reprises. Des participantes ont parlé en toute sincérité de la gestion de leur propre santé alors qu’elles prenaient soin d’enfants, de parents vieillissants et de leur communauté, tout en occupant un poste professionnel exigeant. Le résultat? Elles ont mis leur santé personnelle au bas de la liste des priorités. Elles ont minimisé leurs symptômes et n’ont cherché des soins que lorsque l’urgence en a fait une avenue inévitable.
Ce que nous retenons : si nous souhaitons réellement améliorer la santé des gens, nous devons concevoir des systèmes qui répondent à la complexité réelle des vies des femmes et de leur expérience.
2. Le travail invisible : le coût des préjugés dans la navigation des soins
Il est impossible d’offrir des soins inclusifs sans tenir compte du travail invisible qui soutient les familles et les institutions. Les participantes ont abordé comment l’identité de femme, ainsi que les facteurs supplémentaires de la race et du rôle d’aidante, multiplie l’effet des obstacles.
Ce travail invisible se présente sous les formes suivantes :
préparation émotionnelle : le travail mental nécessaire avant de mettre les pieds dans un milieu de soins, afin d’atténuer l’impact du contexte historique et du manque de confiance;
orientation dans le système : le temps supplémentaire passé en tant qu’aidante à coordonner un parcours de soins fragmenté ou à comprendre des processus complexes;
autosurveillance : l’effort constant nécessaire pour composer avec les préjugés sans être perçue comme exigeante.
Ce travail est rarement validé et ne figure presque jamais dans les plans de soins, même s’il est profondément ancré dans le risque d’épuisement et les résultats de santé à long terme. Ces dynamiques sont aussi présentes au travail. Les responsabilités d’une proche aidante sont souvent perçues à tort comme un manque d’engagement professionnel, et le travail émotionnel nécessaire pour gérer les dynamiques de race et de genre demeure invisibilisé, influençant les possibilités d’avancement et la manière dont le bien-être des personnes est priorisé.
Ce que nous retenons : les soins inclusifs sont incomplets si nous n’arrivons pas à reconnaître et à prendre en compte le travail invisible réalisé par les femmes à titre d’aidantes afin de soutenir leur famille et de faire preuve de professionnalisme dans leur rôle de direction.
3. Ce qu’on entend par « Agir maintenant pour l’avenir des patients »
Pour les intervenants du milieu de la santé et des sciences de la vie, le défi est d’aller au-delà de l’intention pour passer à la pratique. Agir maintenant pour l’avenir des patients va bien au-delà d’un flacon de médicaments, cette devise concerne l’expérience tout au long du parcours.
Les patients ont besoin de systèmes conçus pour les intersections de leur propre vie, pas pour des hypothèses sur leur horaire, leur confiance ou leur littératie en santé. Afin de plaider pour un tel système, il faut agir en amont :
Parcours simplifiés : concevoir des parcours de soins plus faciles à suivre et intégrés culturellement dans les besoins multiples des patients;
Cocréation constructive : mobiliser les femmes et les populations à l’intersection de ce groupe à titre de collaboratrices dans la recherche clinique et la conception des services, et non comme de simples bénéficiaires des décisions et des modèles;
Innovation intentionnelle : veiller à ce que la science soit conçue pour rejoindre les personnes qui ont été négligées par le passé.
Ce que doit retenir le système de santé canadien : comment concevons-nous les systèmes pour l’ensemble de nos patients?
Ce que nous amenons avec nous pour l’avenir
Pour progresser, il faut d’abord se rapprocher de la voix des patients et avoir le courage d’accepter l’inconfort. Chez Roche Canada, nous croyons que l’inclusion et l’appartenance ne sont pas des sujets excentrés. Ce sont des facteurs centraux de meilleurs résultats de santé et d’un système de santé plus durable.
Nous demeurons dévoués à écouter, à apprendre et à cocréer pour que nos voix et notre multiplicité ne soient pas qu’entendues, mais appliquées dans nos rôles de leaders et nos soins à l’avenir.