Mesurer le chemin parcouru

Vivre avec un diagnostic d’amyotrophie spinaleLe présent article a été rédigé par un blogueur invité, Taylor Danielson, membre de la communauté de l’AS de la Colombie-Britannique, au Canada.

Quand je pense à mon propre parcours avec l’amyotrophie spinale (AS) et à celui de notre communauté élargie, force est de constater que nous avons fait du chemin. Nous avons été témoins de l’évolution de la prise en charge de l’AS et des progrès considérables qui ont été accomplis. Au-delà de la dure réalité de la perte des fonctions motrices, lorsque nous prenons du recul, nous avons de bonnes raisons d’espérer et de montrer de la résilience. 

Au cours des dernières décennies, il y a eu de grandes avancées dans le monde de l’AS : de nouveaux traitements ont été découverts et toute une panoplie de ressources et d’outils a été mise à notre disposition pour nous simplifier la vie. Aujourd’hui, nous avons des ressources, des outils, des réseaux communautaires qui auraient été impensables autrefois. Ces ressources ne servent pas seulement à gérer la maladie, mais aussi à améliorer notre qualité de vie.

La communauté a beaucoup évolué depuis 1996, l’année où j’ai reçu mon diagnostic. Nous avons maintenant des groupes de patients incroyables, comme Cure SMA Canada, (depuis 2000) et Dystrophie Musculaire Canada (créé dans les années 50), qui sont des piliers pour les Canadiens et Canadiennes qui vivent avec l’AS et leur famille.

Vivre avec l’AS, c’est pouvoir compter sur une communauté et utiliser les ressources disponibles, ce qui est essentiel pour atteindre ses objectifs et avoir une qualité de vie à la hauteur de ce que l’on mérite. Mieux encore, l’offre d’outils, de ressources et de soutien communautaire pour les personnes atteintes d’AS ou d’une maladie neuromusculaire en général grandit d’année en année.

Il est important que les personnes qui viennent de recevoir un diagnostic et leur famille, mais aussi tous ceux et celles qui vivent avec la maladie depuis des années, connaissent non seulement les ressources qui sont mises à leur disposition, mais sachent aussi comment et quand les utiliser. J’ai grandement bénéficié des ressources que je vous présente ici et que je trouve personnellement utiles. 

Avec toutes les embûches que j’ai surmontées avec l’AS, je suis bien placé pour comprendre les difficultés et les ressources qui peuvent aider. J’étais capable de marcher pendant mes premières années d’école primaire, et maintenant, à l’approche de mon trentième anniversaire, je vois que je suis en train de perdre l’usage fonctionnel de mes mains. Cette progression a été éprouvante, mais elle a également mis en lumière les incroyables systèmes de soutien qui existent. Ce sont pour moi de véritables bouées de sauvetage, qui me permettent de profiter de la vie, même si mes besoins évoluent. Ils m’ont montré que l’on trouve de la force et de la résilience dans l’adversité, et j’espère qu’ils pourront offrir le même soutien et la même autonomie à d’autres personnes qui sont dans la même situation.

Les ressources suivantes sont précieuses, que vous soyez un proche aidant, que vous veniez de recevoir un diagnostic ou que vous cherchiez à soutenir un membre de votre famille ou un ou une amie vivant avec l’AS.

Ressources générales

Dans l’univers de l’AS, on découvre bien plus que des avancées médicales. Il existe un large éventail de ressources pour aider les personnes vivant avec l’AS et leur famille. Mentionnons, entre autres, des outils pratiques pour la vie quotidienne, du soutien pour les proches aidants, des loisirs adaptés pour faciliter l’accessibilité et des ressources éducatives. Ces outils et ressources sont conçus pour simplifier la vie des personnes atteintes d’AS et sont en même temps une source d’enrichissement. Qu’il s’agisse de trouver un service de garde, d’avoir accès à des équipements spécialisés, de demander une aide financière ou d’explorer les possibilités d’emploi, les personnes atteintes d’AS trouveront l’information nécessaire pour mieux composer avec leur maladie et mener une vie plus indépendante. Pour en savoir plus sur ces ressources, consultez le guide de ressources de L’AS, ma réalité.

Chiens d’assistance

Les chiens d’assistance peuvent vous aider dans une multitude de tâches quotidiennes, par exemple pour ramasser un objet, ouvrir et fermer une porte ou vous aider à repositionner votre corps pour être plus à l’aise. Ils vous aident à accomplir des tâches physiques et apportent un soutien en matière de santé mentale avec des techniques d’ancrage sensoriel et la thérapie par pression, tout en vous offrant de la compagnie et une tranquillité d’esprit. La relation entre un chien d’assistance et la personne aidée est vraiment unique et peut durer de 10 à 12 ans, en fonction d’un certain nombre de facteurs. Il existe plusieurs organisations au Canada, aux États-Unis et dans le monde entier qui forment des chiens d’assistance et leurs maîtres (c.-à-d. vous, le propriétaire!). Pour en savoir plus sur les chiens d’assistance, vous pouvez consulter le guide de ressources sur les chiens d’assistance de L’AS, ma réalité.

Soins multidisciplinaires

Les soins multidisciplinaires signifient simplement qu’il existe de nombreux types de professionnels de la santé qui peuvent vous soutenir dans la prise en charge de l’AS. L’AS étant une maladie neuromusculaire, nous avons tous un ou une neurologue, mais qu’en est-il d’un diététiste, d’un inhalothérapeute ou d’un médecin généraliste? Chacun de ces domaines spécialisés de la santé et de la médecine, parmi plus d’une douzaine d’autres, est important pour la prise en charge de cette maladie complexe qui touche toutes les parties du corps. Une équipe multidisciplinaire de professionnels de la santé est nécessaire pour couvrir tous les aspects de votre maladie et obtenir une vue d’ensemble de votre parcours avec l’AS et de la meilleure façon de gérer le tout. Pour en savoir plus, vous pouvez consulter le guide sur les équipes multidisciplinaires de L’AS, ma réalité.

Technologies d’assistance

Je pense qu’il ne faudrait pas plus de 10 minutes de discussion avec moi pour que même la personne la moins observatrice se rende compte que je m’appuie fortement sur les technologies d’assistance comme « première ressource » pour gérer mon AS. Les technologies progressent à un rythme effréné, et les technologies d’assistance ne sont pas en reste. Chaque année, nos fauteuils électriques se perfectionnent et comportent de nouvelles fonctions, par exemple la verticalisation (passage de la position assise à la position debout), qui nous permet non seulement d’avoir une conversation les yeux dans les yeux avec des personnes non handicapées, mais aussi de donner à nos jambes la possibilité de se dégourdir, ce dont elles ont bien besoin. Ce qui est peut-être encore plus important que les fonctions de nos fauteuils électriques, c’est le fait de nous donner de nouvelles façons d’interagir avec eux et de les faire fonctionner. Ces progrès étonnants dans le domaine des fauteuils électriques sont formidables pour restaurer l’indépendance grâce à la mobilité. Pour un examen plus approfondi des technologies d’assistance, consultez le guide interactif sur les appareils de technologie d’aide pour les personnes atteintes d’amyotrophie spinale.

Les groupes de patients que j’ai mentionnés précédemment sont prêts à vous soutenir dans votre parcours et à vous mettre en contact avec d’autres personnes. Si vous souhaitez établir de nouveaux liens et lire les témoignages de personnes vivant avec l’AS, je vous invite à consulter le site L’AS, ma réalité. On y parle de relations sociales, de vie professionnelle et de nos droits. Si vous souhaitez participer aux conversations, vous pouvez également trouver L’AS, ma réalité sur Instagram et sur Facebook.

Dans l’univers de l’amyotrophie spinale, l’horizon s’ouvre sur l’optimisme et l’espoir. Les traitements et les réseaux de soutien évoluent sans cesse et nous permettent d’envisager l’avenir avec optimisme. Nous avons encore du chemin à parcourir, mais ce chemin est éclairé par les progrès réalisés et les possibilités qui s’offrent à nous. Ces progrès nourrissent l’espoir et nous poussent à aller de l’avant, unis dans une même communauté.

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