Le pouvoir de la cocréation : Le legs durable d’un partenariat authentique avec les patients

« Si le conseil de cocréation est si précieux, c’est que les patients partenaires ne sont pas simplement invités à réagir à des décisions déjà établies. Nous étions amenés à faire partie du processus à ses débuts afin que nos expériences vécues contribuent à déterminer questions, priorités et solutions. »

Hamlet Nation, membre inaugural du Conseil de cocréation pour les patients

Il y a cinq ans, Roche Canada mettait sur pied le Conseil de cocréation pour les patients dans un but précis : placer le vécu des patients au cœur de sa stratégie et de sa prise de décision organisationnelle. Depuis 2020, le Conseil de cocréation a contribué à changer nos façons de travailler en nous montrant combien il est important de solliciter les patients tôt dans le processus, d’établir de véritables partenariats et de prendre nos décisions sur la base d’expériences concrètes. 

À l’heure où la cohorte inaugurale du Conseil arrive à la fin de son mandat et où nous souhaitons la bienvenue à de nouvelles voix, marquons un temps d’arrêt pour célébrer les résultats de leur contribution. En se livrant à un exercice de rétrospective sur cinq ans, Hamlet Nation, patient partenaire du premier Conseil de cocréation, a souligné les moments saillants du partenariat du Conseil avec Roche Canada et de son évolution. Vous trouverez ci-dessous une synthèse de ces observations, destinée à faire avancer le dialogue au sens large sur la cocréation authentique avec les patients ainsi qu’à inspirer la prochaine génération de collaborateurs. Essentiellement, cette rétrospective prouve que la cocréation ne désigne pas uniquement le fait d’écouter les points de vue des patients, mais aussi de mettre en place des cheminements structurés afin que les patients partenaires puissent participer dès le départ au façonnement de nos priorités, de nos décisions et de nos solutions. 

Le pouvoir de la cocréation : Le legs durable d’un partenariat authentique avec les patients

Par Hamlet Nation, patient partenaire

Fondation et principes opérationnels du Conseil de cocréation pour les patients

Le Conseil de cocréation est un comité consultatif diversifié à l’échelle du système, composé au départ de cinq patients et proches aidants œuvrant aux côtés de membres du personnel de Roche, et chapeauté par une directrice, Expérience patient. Depuis, le Conseil a grandi pour accueillir huit membres supplémentaires; un conseil de patients francophone (« le Pôle expériences vécues francophone ») a également été fondé pour assurer une représentation équitable et veiller à intégrer les points de vue uniques des collectivités de langue française du Canada. Le Conseil de cocréation transcende les domaines thérapeutiques pour tâcher d’influencer des pratiques organisationnelles globales et des stratégies d’engagement à l’échelle du système. Plutôt qu’offrir des commentaires sur du travail déjà fait, le Conseil fonctionne selon un modèle de cocréation qui intègre les points de vue des patients tôt dans le processus pour définir les problèmes et cerner les solutions. Cette approche collaborative est au cœur des réussites du Conseil de cocréation par les patients, ses observations ayant été de plus en plus utilisées pour éclairer et renforcer d’importantes initiatives. 

Valeur du modèle de cocréation

Avec l’aide du Conseil, un véritable changement de mentalité s’est opéré chez Roche Canada et dans sa culture d’entreprise, qui ne conçoit plus les patients comme des intervenants externes, mais bien comme des partenaires centraux en matière de prise de décision. Cette approche a servi à inscrire la voix des patients dans le travail de nos équipes, produisant des résultats mesurables dans quatre principaux domaines : 

• Définir notre gouvernance organisationnelle et le recrutement de nos équipes dirigeantes; 

• Veiller à ce que les initiatives à l’échelle de nos projets soient profondément définies par l’avis de nos patients; 

• Adopter une approche inclusive et partagée face à la prise de décision pour influencer les grands dialogues sur l’accès aux soins de santé;

• Éclairer nos discussions sur l’accès, les politiques et les systèmes pour propulser l’inclusion des patients dans le contexte plus large de l’écosystème de la santé.

Facteurs de réussite et leçons apprises

Le Conseil n’a pas été mis sur pied du jour au lendemain; sa création a nécessité un leadership visible et passionné, du soutien et un engagement partagé – celui de l’envisager comme un processus d’apprentissage itératif pour tous. Nous avons vite compris qu’une bonne dose de travail acharné devait avoir lieu en coulisses pour traduire une intention stratégique en résultats concrets. Ce processus a aussi exigé une redéfinition de la cocréation, un alignement avec les structures décisionnelles principales de Roche, et le choix d’un petit nombre d’initiatives à fort impact sur lesquelles se pencher en priorité. En plus de préparer nos équipes internes à un tout nouveau mode de collaboration et de mettre en place des mécanismes clairs pour mesurer le progrès, ce travail a demandé une reconnaissance du temps, de l’effort émotionnel et de la vulnérabilité personnelle requis des patients partenaires qui mettent leurs expériences vécues au service de la prise de décision d’une organisation. 

En allant au-delà des boucles de rétroaction conventionnelles, et en nous assurant que les patients aient voix au chapitre dès le tout début, nous veillons à ce que les priorités de nos actions se fondent sur de véritables besoins humains, et non sur des hypothèses. Les répercussions collectives de notre travail se sont fait sentir dans une multitude d’initiatives, notamment :

• la mise en place de stratégies de mesure visant à évaluer les expériences des patients;

• la contribution à un leadership externe éclairé, au moyen de blogues et de baladodiffusions;

• le façonnement des résultats stratégiques à moyen terme de Roche Canada;

• la cocréation du pilier autochtone de notre Stratégie d’inclusion et d’appartenance;

• notre rôle fondamental dans la création du poste de directrice, Expérience patient, occupé aujourd’hui par Lisa Petermann. 

Pour réussir, nous avons dû faire preuve d’énormément d’intentionnalité en choisissant où et comment faire participer le Conseil, veillant à ce que notre travail reflète de près les priorités de notre entreprise et de nos systèmes. En misant sur l’adaptation perpétuelle, la clarté opérationnelle et le soutien exécutif continu, ce partenariat a su convertir des principes abstraits en pratiques quotidiennes et durables. En fin de compte, ce modèle a transformé la notion même de partenariat avec les patients, qui est passé du statut de case à cocher dans un projet à celui de composante indispensable des méthodes de travail de Roche.

Recommandations et regard vers l’avenir

Le chemin parcouru ces cinq dernières années a mis en lumière un certain nombre de bonnes pratiques concrètes pour le maintien d’une cocréation authentique avec les patients : solliciter les patients partenaires tôt dans le processus, miser sur des initiatives à fort impact, intégrer la cocréation aux processus organisationnels, soutenir adéquatement les patients partenaires, et consolider les méthodes de mesure et de communication des résultats. En continuant d’apprendre et de raffiner notre approche, ensemble, nous avons renforcé le Conseil de cocréation pour les patients chez Roche Canada et, espérons-le, avons tracé un modèle de grande valeur que d’autres organisations pourront adapter. À l’heure où nous regardons vers l’avenir, la prochaine génération de membres du Conseil de cocréation pour les patients a devant elle la possibilité stimulante d’intégrer encore plus profondément la voix des patients, de rehausser la visibilité de ses contributions et d’améliorer nos méthodes de mesure du succès. 

À ceux qui envisagent de mettre sur pied un conseil de cocréation au sein de leur propre organisation : n’attendez pas que le cadre parfait soit en place pour vous lancer. Commencez simplement par inviter les patients à prendre part aux discussions, et apprenez à leurs côtés. Et surtout, continuons d’échanger sur les façons de travailler ensemble pour faire entendre les voix des patients dans le secteur des sciences de la vie. 

Un dernier merci

À l’heure où ce chapitre tire à sa fin, je tiens à faire parvenir un merci tout spécial aux autres membres sortants, soit Rinat Avitzur, Kerri Beirnes, Natasha Bascevan et Robin Harkness. Au fil des années, nous avons remis en question des idées préconçues, démonté des barrières et bâti ensemble quelque chose de profondément durable. Collaborer avec chacun d’entre vous a été un honneur, et si le temps passé au sein du Conseil va bientôt prendre fin, les retombées de nos contributions continueront de redéfinir la manière dont les organisations coopèrent avec les communautés qu’elles servent. Nous sommes fiers de voir que le Conseil offre un modèle puissant et en constante évolution, prêt à inspirer l’avenir d’authentiques partenariats entre des organisations et les personnes pour qui elles travaillent.

Si le conseil de cocréation est si précieux, c’est que les patients partenaires ne sont pas simplement invités à réagir à des décisions déjà établies. Nous étions amenés à faire partie du processus en amont afin que nos expériences vécues contribuent à déterminer questions, priorités et solutions.