Avez-vous déjà éprouvé de la frustration d’avoir à répéter continuellement vos antécédents médicaux ou subi des retards dans les soins en raison d’une mauvaise communication entre des professionnels de la santé? Un sondage de 2023 a révélé que 42 % des Canadiens ont déclaré avoir vécu au moins un problème de coordination des soins et de communication clinique au cours de l’année précédente, parce qu’ils ont dû répéter de l’information ou en raison d’un problème ou d’un retard de communication entre des professionnels de la santé.
De bonnes données commencent par de bons dossiers médicaux numériques, qui permettent à leur tour d’utiliser les données pour améliorer les soins de santé. Pourtant, aussi incroyable que cela puisse paraître, les dossiers médicaux numériques ne sont ni normalisés ni standardisés au Canada. Les dossiers médicaux numériques, ou dossiers médicaux électroniques, sont souvent statiques et inaccessibles à quiconque en dehors d’un établissement de santé ou d’un lieu de soins précis. Cela suppose qu’une personne recevra toute sa vie des soins au même endroit, auprès du même professionnel.
Plus de 80 % des Canadiens se disent intéressés à accéder à leurs renseignements médicaux de façon électronique[1]. Pourtant, seuls 39 % d’entre eux déclarent avoir déjà accédé à leurs renseignements médicaux par voie électronique[2].
Pour les Canadiens, des renseignements médicaux accessibles et connectés pourraient signifier : des soins et des diagnostics plus opportuns, des délais d’attente plus courts pour les traitements et un accès plus continu et plus fiable aux soins dont ils ont besoin. Dans un sondage réalisé en 2022 auprès de médecins, d’infirmières et d’autres travailleurs de la santé, environ 9 répondants sur 10 étaient d’avis que s’il était plus facile pour les professionnels de la santé d’échanger des renseignements médicaux par voie électronique, l’expérience des patients s’en trouverait améliorée, tout comme la qualité et la sécurité des soins[3].
Pour nos systèmes de soins de santé, l’accessibilité et la connexion des renseignements médicaux pourraient signifier : une prise de décision plus opportune, fondée sur des données probantes, des soins coordonnés et une plus grande efficacité du système de soins de santé. De plus, le chevauchement des tâches des travailleurs de la santé serait réduit, leur productivité serait accrue et leur collaboration avec d’autres professionnels de la santé serait améliorée[4].
Une utilisation plus efficace des données déjà recueillies dans nos systèmes de soins de santé et une réflexion différente sur nos sources de données probantes pour la prise de décision pourraient également nous aider à obtenir un accès plus rapide aux médicaments novateurs au Canada, ce dont nous avons désespérément besoin. Au Canada, le délai entre l’approbation réglementaire par Santé Canada et l’accès public ou le remboursement par les régimes publics des nouveaux médicaments est deux fois plus long que dans la plupart des pays pairs[5]. Pour garantir un accès plus rapide pour les patients, nous devrions envisager des programmes qui permettent un accès immédiat et conditionnel aux nouveaux traitements pendant que des données supplémentaires sont générées pour une prise de décision à plus long terme. Ainsi, pendant que nous déterminons la meilleure façon d’assurer un accès durable aux nouveaux traitements, les patients peuvent toujours avoir accès aux nouveaux médicaments qui ont été jugés sûrs et efficaces par Santé Canada.
Le passage à un système de santé davantage axé sur les données pourrait améliorer les résultats pour les patients, rationaliser les soins et accélérer l’accès aux nouveaux médicaments. Pour que cela devienne une réalité, nos données médicales doivent être accessibles, précises, cohérentes, complètes, opportunes et interprétables.
Le gouvernement fédéral, par l’entremise de la Loi visant un système de soins de santé connecté au Canada, s’est engagé à améliorer l’accès aux données médicales et à créer un système de soins moderne et connecté. La Loi vise à accélérer la collaboration entre tous les ordres de gouvernement pour mettre en œuvre la Feuille de route commune d’interopérabilité pancanadienne de l’Inforoute Santé du Canada, en favorisant des normes de données communes et l’interopérabilité.
Les gouvernements provinciaux et territoriaux se sont également clairement engagés à améliorer les systèmes de données et à mettre en œuvre la Feuille de route commune de l’interopérabilité pancanadienne. Des accords bilatéraux fédéraux-provinciaux récents visent à améliorer les systèmes de données provinciaux, et plusieurs provinces ont lancé leurs propres initiatives en matière de dossiers médicaux électroniques. À titre d’exemple, la Nouvelle-Écosse permet désormais à tous les patients âgés de plus de 16 ans d’accéder à leur dossier médical électronique au moyen de l’application YourHealthNS.
Des groupes importants comme Inforoute Santé du Canada et l’Institut canadien d’information sur la santé mènent également des projets et initiatives de grande envergure pour s’assurer que nous progressons vers notre vision de meilleures données médicales pour les Canadiens qui sont également plus connectées.
Que faut-il donc faire pour que nous continuions à aller de l’avant?
Passer aux soins sans papier. Des dossiers médicaux électroniques de qualité sont essentiels à la prestation des soins de santé modernes. Ils améliorent les soins aux patients en fournissant des informations complètes et à jour, en réduisant les erreurs et en permettant un accès rapide. Les dossiers médicaux électroniques simplifient les tâches administratives, réduisent la paperasse (par exemple, les télécopies) et facilitent une meilleure coordination entre les professionnels de la santé, ce qui favorise l’intégration des soins et un suivi efficace. En outre, les données structurées contenues dans les dossiers médicaux électroniques peuvent être analysées pour améliorer les résultats des soins de santé, ce qui demande beaucoup de travail avec des données sur papier. Dans cette optique, le gouvernement provincial de l’Ontario s’est fixé pour objectif d’éliminer le télécopieur d’ici 2028, mais il faudra de la collaboration pour réaliser ce changement.
Recueillir les données une fois, les utiliser plusieurs fois. Nous devons aider les organisations qui gèrent des données médicales élargir leur champ d’action au-delà de la sécurité des données, afin que celles-ci soient protégées et sécurisées, mais qu’elles puissent également être utilisées à d’autres fins. En garantissant une classification, une protection, une utilisation primaire et secondaire appropriées, ainsi que la qualité des données, nous serons mieux à même d’utiliser les données de manière fiable dans notre processus décisionnel, tout en les protégeant contre tout accès non autorisé.
Connexion entre différentes sources de données. Les systèmes de données provinciaux doivent mettre en priorité l’interopérabilité des données entre les centres de soins, ainsi que la connectivité entre les données cliniques, financières et administratives afin de faciliter la prise de décision à tous les niveaux des soins de santé. Nous observons des progrès dans ce domaine dans des provinces comme le Manitoba, la Saskatchewan et l’Alberta, qui relient les différentes sources de leurs données provinciales.
Favoriser les partenariats public-privé. Les partenariats public-privé rassemblent les ressources, l’expertise et les solutions innovantes des deux secteurs afin de relever plus efficacement les défis en matière de soins de santé. Ces collaborations peuvent faire progresser la recherche, améliorer la prestation des soins de santé et optimiser l’utilisation des ressources, ce qui se traduit en fin de compte par de meilleurs résultats pour les patients et un système de santé plus résilient. La collaboration entre divers groupes nous permettra de tester des cas d’utilisation des données médicales dans la prise de décision, d’apprendre et de les répéter pour nous assurer que nous allons dans la bonne direction.
Pour que le Canada dispose de systèmes de santé fondés sur les données qui améliorent continuellement les dossiers médicaux électroniques, il est essentiel d’avoir accès à des données de grande qualité qui sont connectées, protégées et accessibles à l’utilisation ainsi qu’à des partenariats public-privé. La collaboration accrue entre les professionnels de la santé, les principales organisations et les gouvernements provinciaux et fédéral permet au Canada d’être un chef de file mondial dans le domaine des données médicales, à condition que nous continuions à travailler pour saisir cette occasion. En investissant dans nos données, nous serons davantage en mesure de prendre des décisions éclairées, tant pour les soins de chaque patient que pour le système de santé.
Références
https://www.conferenceboard.ca/product/access-and-time-to-patient-jan2024/
https://ppforum.ca/fr/publications/deverrouiller-lacces-aux-soins-de-sante/
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